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Solidaridad

Los llantos de Agos pueden durar horas, hoy tiene una nueva esperanza

Desde la ciudad de Concepción, los papás de la nena, familiares y amigos trabajan de manera incansable para ayudar a Agostina a conocer su diagnóstico y tener un tratamiento adecuado.

Gentileza: Noelia Miranda Paz

El 25 de marzo de 2013, Tucumán recibiría a una enorme guerrera. Agostina nació en el Sanatorio del Parque, un año después de que sus papás, Noelia Miranda Paz y Sergio Daniel Rodriguez Armas se casaran enamorados.

Aquel día, hace cuatro años atrás, apenas salió del cálido vientre de su mamá, la nena mostró no ser una bebé como las demás: nunca lloró, estaba hipotónica y deprimida y la neo fue su cuna durante un tiempo.

“Cuando la subieron a la habitación empecé a notar muchas cosas. Nunca pude amamantarla, no se movía, no lloraba, no era como todo bebé y me sentía muy desanimada por no saber qué pasaba”, comenta Noelia. El personal médico pedía paciencia, pero a los 15 días Agostina comenzó con vómitos, se deshidrató rápidamente debido a su bajo peso y le diagnosticaron una estenosis pilórica por lo que debía ser intervenida quirúrgicamente.

“Supuestamente sería una cirugía relativamente simple, pero cuando mi marido la fue a ver le comentaron que había contraído una sepsis. Nos mostraron los resultados de su punción lumbar y nos dijeron que no resistiría”, recuerda Noelia. Esos instantes fueron los más dolorosos para estos padres que se vieron sumergidos en una profunda impotencia. “Fue terrible. La veía tan indefensa, me sentía responsable, no podíamos ni dormir”, expresa la mamá. “Una amiga nos recomendó que la bauticemos y, a partir de allí, comenzó a mejorar de a poco”, detalla.

Luego de 22 días de internación, Agostina regresó a casa. Meses después, comenzaron a ir por diferentes neurólogos. “En cada visita escuchaba cosas terribles. Me dijeron que tuvo una hipoxia y que la sepsis complicó la situación. Pasamos por un montón de diagnósticos hasta que, a los seis meses, comenzó su primer ataque de llanto”, relata Noelia.

Los largos y dolorosos sollozos de la niña transformaron para siempre la vida de sus padres. “Era terrible, lloraba por horas, por días. Mi marido se iba a trabajar sin dormir, yo dejé de trabajar para dedicarme exclusivamente a ella. Pasé por todas las guardias, nadie me decía qué tenía. Primero, los episodios eran esporádicos, pero luego, comenzaron a hacerse insostenibles. Estábamos extenuados y tristes por no poder ayudarla”, sostiene.

Por una movida de amigos, los tucumanos consiguieron una derivación a Buenos Aires para buscar una nueva opinión médica en el Hospital Garrahan. Noelia, su madre y Agos, se hospedaron en la Fundación de Trasplante Hepático de La Boca. Llegados al Hospital Garraham le realizaron a la beba todos los estudios, pero tampoco salió nada, sólo se confirmó una intolerancia a una proteína de la leche de vaca, por lo que debía tomar una leche especial y un reflujo gástrico.

“Los médicos decían que era un llanto de origen neurológico, producto de todo lo que le había pasado, pero yo no me conformé nunca con eso, mi hija sentía dolor. La única manera de que Agostina se calme era salir en el auto a dar vueltas. Todo el que conoce a mi hija nos vio pasar en el auto, comer e incluso dormir allí”, explica. “Salíamos a las 4 de la mañana a hacer turno, yo estaba embarazada de Abril, mi segunda hija”, recuerda Noelia. Luego de visitar otros médicos y pasar también por Córdoba, los padres, desanimados, volvieron a Tucumán para intentar convivir con el problema.

A pesar de las negativas, no se rindieron. Tocando otras puertas, les recomendaron el cuerpo de gastroenterología del Hospital Italiano y lograron arribar allí luego de que sus amigos los ayudaran a recaudar fondos, ya que, hasta ese momento, la obra social no le reconocía ningún viaje.

En el Italiano, programaron la cirugía, que se llevó a cabo en septiembre del año pasado. Nuevamente se complicó. Agostina perdió parte del estómago debido a una volvulación que necrosó parte del tejido. “Los médicos me dijeron que estaba grave y debía quedarse en terapia”. Paralelamente a esta mala noticia, llamaron desde Tucumán para contar que el padre de Noelia estaba muy enfermo. “Mi mamá regresó a la provincia y a las 5 de la mañana mi papá falleció. Yo estaba con mi hija en terapia mientras lo velaban a mi papá. Me sentía morir”, recuerda Noelia mientras sus lágrimas brotan.

El cuerpo de médicos vio la situación y le aconsejó a Noelia viajar a despedir a su padre, ya que su hija estaba en permanente cuidado. “Lo enterramos a mi papá y al otro día mi mamá se volvió conmigo a Buenos Aires. Nuestros amigos juntaron para los pasajes y 19 días después la gorda tomó fuerza nuevamente y por eso no me permito caer, tengo un motivo enorme: la valentía de mi hija”, asevera.

Los médicos supusieron que los ataque de llanto quizá se debían a la volvulación del estómago, pero luego de la cirugía, su situación digestiva comenzó a empeorar con cuadros de abdomen agudo y mucho dolor.

Noelia se aferró a Internet investigando sobre el sindrome de Hirschprung, una enfermedad muy dañina que ataca a los intestinos y que la padece su hermano de 35 años. El médico tratante accedió a hacer el estudio en el que salió que la nena tenía un megacolon, por lo que corría riesgo de perforación e infección. “Por recomendación del médico, debemos volver al Italiano en julio para hacer una biopsia. Si se confirma el diagnóstico, mi hija deberá pasar por varias operaciones”, detalla.

“En mi búsqueda descubrí que en México hay un profesional experto en esta rara enfermedad que afecta a uno de cada 5 mil niños, el doctor Luis de la Torre”, dice Noelia. Los avances en el tratamiento de esta patología permiten que, en vez de varias intervenciones quirúrgicas, se realice una sola como tratamiento. “Conocí muchas mamás que están llevando a sus hijos al Hospital Colorectal de Puebla, a realizar este tratamiento innovador que impediría el sufrimiento innecesario de los niños”, detalla.

El plan de la familia es ir a Buenos Aires para conocer las novedades y realizar una videoconferencia con el doctor mexicano. “La obra social me está dando ahora los pasajes para mí y para mi hija. Pero, debido a la situación particular de Agostina, necesito alguien que me ayude y también llevar a mi otra hijita que la dejé siempre que tuve que viajar. Además, no podemos ir en colectivo, ya que un ataque de llanto en un viaje tan largo sería insostenible”, relata.

Para costear los gastos, los amigos de la familia crearon una página de Facebook y un grupo de WhatsApp para recaudar fondos. “La solidaridad de la gente fue enorme y constante. Para el viaje más próximo que es a Buenos Aires, nos falta solamente el pasaje de vuelta y la estadía. Yo estoy vendiendo comida y ropa en las ferias americanas”, indica.

Pese al gran sufrimiento que acarrea la historia de Agos, su aparición en la vida de su familia fue una bendición. “Mi hija sacó la mejor versión de mí y de su papá. Con su ternura y coraje da una lección a todo el que la conoce. Sin querer, cambia vidas. Sufrimos mucho pero tenerla fue una bendición”, concluye Noelia.

Si querés colaborar para que Agostina pueda tener su tratamiento, sumate a la fanpage Una Esperanza Para Agos y enterate de todas las posibilidades que tenés para ayudar y aportar tu granito de arena para que la historia tenga un final feliz.


Negra Grego